Trajtimi i sëmundjeve të rralla është i shtrenjtë
Analizat botërore në shëndetësi, të cilat vlejnë dhe për Maqedoninë, tregojnë se 75 për qind nga sëmundjet e rralla i sulmojnë fëmijët. Simptomet e para shfaqen pas lindjes së fëmijës, apo në fëmijërinë e hershme. Deri në 80 për qind nga sëmundjet e identifikuara kanë origjinë gjenetike, shprehet Sani Bajrami Pediatër.
Një semundje e rrallë, referohet si një sëmundje “jetime”, çdo sëmundje që prek një numër të vogël të popullsisë. Shumica e sëmundjëve të rralla janë gjenetike, dhe janë të pranishme gjatë gjithë jetës së një personi, madje edhe nëse simptomat nuk shfaqen menjëherë. Në Evropë një sëmundje apo çrregullim quhet i rrallë kur ai prek më pak se 1 në 2000 persona.
Bajrami më tej shton që trajtimi i sëmundjeve të rralla është i shtrenjtë për shkak se duhet të prodhohet ilaçi për shumë pak pacientë. Tek këta persona me sëmundje të rrallë disa organe nuk zhvillohen, për shkak të hormonit të rritjes me qëllim që këta njerëz të jetojnë normalisht.
Ndërkaq Ministria e Shëndetësisë vitin e kaluar në propozim-buxhetin e vitit 2019, 156 milionë denarë është paraparë për programin për shërimin e sëmundjeve të rralla. Ministria e Shëndetësisë me mjetet në lartësi prej 380.000.000 denarë, furnizon barna të cilat do të trajtojnë më shumë se 20 sëmundje të veçanta. Në vitin 2018 për herë të parë janë furnizuar edhe tre barna të reja prej të cilave dy kanë të bëjnë me sëmundje për të cilat deri më tani furnizohej terapi, derisa bari i tretë është bar i ri që shfrytëzohet për shërimin e pacientëve me sëmundjen Goshe si një lloj i ri i terapisë, është shprehur Ministri i Shëndetësisë Venko Filipçe. /Lindita Aliu/
